'เข้าใจ เรียนรู้ สู้รูมาตอยด์' :โรคนี้ไม่ใช่ 'มารยา' สุดทรมาน แต่เราอยู่กับมันได้

 "...ผู้ป่วยบางรายมีปัญหาในที่ทำงาน ถูกมองว่าแกล้งทำเป็นป่วย มารยา ทั้งที่เราเจ็บป่วยทรมานมากๆ เกินจะทน นอกจากนี้ ยังมีปัญหาเรื่องการเข้าถึงรักษา เพราะขาดแคลนยาบางชนิดอีกด้วย..."

"ดิฉันป่วยเป็นโรคนี้มา 28 ปี เคยปวดแขนจนบอกลูกว่า แม่อยากตัดแขนทิ้งจัง..ดิฉันโชคดีที่เจอคุณหมอที่ดีทำให้เข้าใจอยู่กับโรคนี้ได้"

คือ เรื่องราวประสบการณ์เกี่ยวกับโรครูมาตอยด์ ของ ผศ.นุชรินทร์ ศศิพิบูลย์ ประธานชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์   ที่ถ่ายทอดให้ผู้คนจำนวนมาก ที่พร้อมใจไปเข้าร่วมงานประชุมเวทีวิชาการ "เข้าใจ เรียนรู้ อยู่กับรูมาตอยด์" ที่ห้องประชุมพญาไท อาคารเฉลิมพระเกียรติ โรงพยาบาลราชวิถี พร้อมจัดงานเปิดตัว ชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ ขึ้นเป็นทาง เมื่อวันที่ 14 ก.ย.2562 ที่ผ่านมา ให้ได้รับรู้รับทราบ เพื่อทำความเข้าใจเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ รวมทั้งวิธีปฏิบัติตัวอย่างถูกวิธีในฐานะผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ด้วย 

@ ผศ.นุชรินทร์ ศศิพิบูลย์ ประธานชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ 

ผศ.นุชรินทร์ บอกเล่าถึงที่มาที่ไปในการก่อตั้งชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ ว่า เกิดขึ้นจากการรวมตัวของผู้ป่วยจำนวนหนึ่งที่โชคดี มีโอกาสเข้าถึงการรักษาอย่างถูกต้องต่อเนื่อง 

"พวกเราจึงอยากให้ผู้ป่วยทุกคน รวมทั้งญาติผู้ป่วย ผู้ดูแล และผู้คนในสังคม ได้มีพื้นที่ในการแบ่งปันข่าวสาร ข้อมูล และแนวทางในการรับมือกับโรคอย่างถูกวิธี ให้ผู้ป่วยได้มีกำลังใจในการดูแลตนเอง อยู่กับสภาวะของโรคได้อย่างถูกต้องและเหมาะสม"

สำหรับสาเหตุของโรคฯ นั้น เกิดขึ้นจากระบบภูมิคุ้มกันในร่างกายทำลายตัวเอง โดยจะทำลายเยื่อหุ้มข้อ (Synoim) เป็นผลทำให้เกิดการอักเสบและบวม อาการรุนแรงที่สุดของโรคนี้ คือ อาจทำลายกระดูกอ่อนและกระดูกของข้อต่อ รวมไปถึงเส้นเอ็นที่ยึดกล้ามเนื้อและกระดูก หรือเอ็นข้อต่อจะเปราะบางลงและยึดขยายออก จากนั้นข้อต่อก็จะค่อยๆผิดรูปหรือบิดเบี้ยว นานๆ ไปอวัยวะส่วนนั้นก็จะใช้งานไม่ได้เลย 

แต่ความรุนแรงของโรค ยังไม่เท่ากับผลกระทบจากจิตใจที่เกิดขึ้น จากการดำรงชีวิตอยู่ในสังคม 

ผศ.นุชรินทร์  สะท้อนให้เห็นถึงปัญหาเรื่องนี้ ว่า  "พวกเราหลายๆ คนที่เป็นผู้ป่วยโรคนี้ โชคดีที่สามารถเข้าถึงการรักษาอย่างถูกต้องทั้งการวินิจฉัยโรค การรักษาอย่างต่อเนื่อง การบำบัด การฟื้นฟู จึงทำให้พวกเราอยู่กับโรคนี้ได้อย่างไม่ทุกข์ทรมาน ดำเนินชีวิตได้ ทำงานได้ 

"แต่ยังมีผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ไม่ได้โชคดีอย่างพวกเรา ไม่มีโอกาสที่จะเข้าถึงการวินิจฉัยโรคอย่างถูกต้องด้วยซ้ำ หรือหากทราบแล้วว่าตนเองป่วยเป็นรูมาตอยด์ แต่การเข้าถึงการรักษาก็เป็นปัญหาอยู่ดี"

"ผู้ป่วยบางรายมีปัญหาในที่ทำงาน ถูกมองว่าแกล้งทำเป็นป่วย มารยา ทั้งที่เราเจ็บป่วยทุกข์ทรมานมากๆ เกินจะทน นอกจากนี้ ยังมีปัญหาเรื่องการเข้าถึงรักษา เพราะขาดแคลนยาบางชนิดอีกด้วย"

ผศ.นุชรินทร์ ยังกล่าวย้ำว่า "ปัจจุบันแพทยผู้เชี่ยวชาญด้านรูมาตอยด์ในประเทศไทยมีอยู่ราว 150 คน แต่ผู้ป่วยมีเป็นแสนราย ระบบประกันสุขภาพของบ้านเราก็ยังไม่ครอบคลุมยาบางชนิดที่ต้องใช้รักษาผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง ดังนั้น ผู้ป่วยส่วนใหญ่ก็ยังคงต้องทรมานกับอาการเจ็บปวดของโรค และตามมาด้วยความพิการของอวัยวะต่างๆ ในท้ายที่สุด"

"การจัดตั้งชมรมนี้ขึ้นมา จะช่วยเป็นกระบอกเสียงสำคัญ ที่ส่งเสียงไปให้หน่วยงานที่เกี่ยวข้องได้ยินปัญหาต่างๆ ที่ผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ กำลังเผชิญหน้าอยู่ ทั้งภาครัฐและเอกชน เพื่อกระตุ้นให้เกิดการเปลี่ยนแปลงอย่างใดอย่างหนึ่ง เพื่อให้ผู้ป่วยโรคข้ออักเสบรูมาตอย์ทุกคนทุกระดับของระบบประกันสุขภาพได้เข้าถึงยาและการรักษาอย่างเหมาะสม" ผศ.นุชรินทร์ กล่าวทิ้งท้าย  (ดูคลิปประกอบ)

# กดคลิก ติดตาม ส่งแชร์ข่าวอิศรา ได้ที่นี่ https://www.facebook.com/isranewsfanpage/ 

ขอขอบคุณ ภาพประกอบเรื่องจาก เฟซบุ๊ก Kua Clubmaeyim