“แม่เพลิน” หญิงแกร่งแห่งบางแค ผู้ทุ่มเทหัวใจเพื่อเด็กพิการ

จากแนวคิดที่จะทำเพื่อเด็กภายในชมรม  ได้กลายเป็นแรงกระตุ้นให้ภาครัฐหันมาสนใจกับการดูแลเด็กพิการมากขึ้นแล้วในวันนี้ โดยกระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์  พร้อมที่จะนำแนวคิดนี้ไปจัดตั้ง “1 อำเภอ 1 ศูนย์ดูแลเด็กพิการ” ให้ครอบคลุมทั่วประเทศ  

“ลูก”  คือแก้วตาดวงใจเติมเต็มให้ครอบครัวสมบูรณ์แบบ ทุกคนคงใฝ่ฝันมีลูกที่น่ารักน่าชัง มีสุขภาพร่างกายและสติปัญญาที่ดี คงไม่มีใครอยากให้ลูกต้องมีความพิการมาตั้งแต่กำเนิด

แต่ถ้าเกิดขึ้นมาแล้ว พ่อแม่จะรับมือกันอย่างไร จะท้อแท้ หรือยิ้มสู้ ?

"แสงเพลิน จารุสาร" หรือ “แม่เพลิน” ที่ชมรมผู้ปกครองเด็กพิการเรียกด้วยความเคารพ เลือกที่จะยิ้มมากกว่ามานั่งอมทุกข์ เพราะแม่เพลินมีแต่ความร่าเริงที่ได้ดูแล “แก้วตาดวงใจ”

เธอบอกว่า เด็กไม่ว่าจะพิการรุนแรงอย่างไร เขายังมีศักยภาพ สิ่งสำคัญคือครอบครัวที่จะช่วยพัฒนาเพื่อให้เขาสามารถช่วยเหลือตัวเองได้มากที่สุด อย่างน้อยๆ ก็ให้อาการคงที่ เพราะหากเรานิ่งเฉย ความพิการนั้นยิ่งจะรุนแรงเพิ่มมากขึ้น

แม่เพลิน ในฐานะผู้ก่อตั้งชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ และศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค) มักจะพูดแบบนี้กับผู้ที่มาปรึกษาอยู่เสมอ เพราะเข้าใจคนหัวอกเดียวกัน เพราะแม่เพลินเองก็มีลูกพิการเช่นกัน แต่แทนที่เธอจะท้อและเหน็ดเหนื่อยกับปัญหา เธอกลับยิ้มสู้ให้กับมัน

ย้อนเวลากลับไปเมื่อปี 2546 แม่เพลินพบว่า ลูกคนเล็กของเธอมีความพิการซ้ำซ้อนขั้นรุนแรง ทั้ง ออทิสติก สมองเล็ก เส้นประสาทตาฝ่อ ทรงตัวไม่ได้

“เขาจะไม่สนใจเรียนรู้อะไร เพราะโฟกัสกับการทรงตัวอย่างเดียว ยิ่งทำให้สมองไม่เกิดการพัฒนา ถ้าเราไม่หาวิธีช่วย ความพิการของเขาจะเพิ่มมากขึ้นตามอายุ” แม่เพลิน ระบุ ซึ่งเป็นเหตุผลสำคัญที่ทำให้เธอตัดสินใจลาออกจากงานเพื่อมาดูแลลูกให้ได้อย่างเต็มที่

แม่เพลินพาลูกไปรักษาทุกที่ ไกลแค่ไหนก็ไป แต่เมื่อลูกเริ่มโตขึ้น ก็ต้องย้ายสถานที่ใหม่ เพราะแต่ละที่จะถนัดไม่เหมือนกัน เธอเลยคิดว่าแม่เด็กพิการคนอื่นๆ คงลำบากไม่ต่างไปจากเธอ

ดังนั้นเธอจึงชวนครอบครัวที่มีลูกพิการ 3-4 ครอบครัว มาช่วยกันดูแลและหาแนวทางในการฟื้นฟูลูกๆ ด้วยตนเอง ก่อนจะตั้งเป็นชมรมผู้ปกครองเด็กพิการเมื่อปี 2547

การรวมกลุ่มกันเป็นชมรมก็ใช่ว่าจะง่าย ด้วยความที่ไร้รูปแบบ ไม่มีองค์ความรู้ ช่วยทำกันตามความเข้าใจของตัวเอง ปัญหาจึงมีให้แก้กันอยู่ตลอด ที่สำคัญไม่มีที่ตั้งชมรมแบบถาวร จึงต้องเวียนกันไปทำกิจกรรมตามบ้านของสมาชิก

ต่อมา เธอมีโอกาสเข้าร่วมอบรมกับมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ จนได้แนวทางในการดูแลที่ถูกต้องมากขึ้น พร้อมๆ กับสั่งสมประสบการณ์ร่วมกัน

การฟื้นฟูเด็กๆ ก็มีความก้าวหน้ามากขึ้น กระทั่งได้รับการยอมรับจากครอบครัวเด็กพิการอื่นๆ ทำให้ชมรมมีสมาชิกเพิ่มมากขึ้น กระทั่งปี 2550 ทางกระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) เห็นผลงาน จึงอนุญาตให้ใช้พื้นที่ของมูลนิธิบ้านบางแค เพื่อเป็นที่ตั้งชมรมอย่างถาวร

ปัจจุบันชมรมฯ มีสมาชิกเด็กจำนวน 20 คน

“ศูนย์ที่นี่รองรับเด็กพิการรุนแรง ซึ่งบางทีพ่อแม่ที่มีลูกในสภาพแบบนี้ ก็คิดไม่ออก เครียด ไม่รู้จะแก้ปัญหาอย่างไร แต่ถ้าเรามาเจอกันได้แลกเปลี่ยนประสบการณ์การดูแลลูกร่วมกัน ทุกอย่างก็จะคลี่คลาย ได้กำลังใจกลับไป ที่นี่จึงเหมือนเพื่อนที่รู้ใจ คุยกันได้ทุกเรื่อง” แม่เพลิน บอก

จากจุดเริ่มต้นของศูนย์ฯ บางแค สู่การกระจายศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัวอีก 10 แห่ง โดยใน 8 แห่งอยู่ที่กรุงเทพฯ ได้แก่ คลองสาน ธนบุรี บางแค หนองแขม ทุ่งครุ ลาดพร้าว สะพานใหม่  สะพานสูง และอีก 2 แห่งในต่างจังหวัดได้แก่ อ.โป่งน้ำร้อน จ.จันทบุรี และอ.สิชล จ.นครศรีธรรมราช

“หลังจากศูนย์ฯ บางแค เริ่มดำเนินงานมาอย่างมั่นคงแล้ว เราได้สร้างแกนนำผู้ปกครองที่มีความรู้ ความสามารถในการดูแลเด็กได้ประมาณ 10 คน  ก็ให้กลับไปตั้งศูนย์ฯ ในท้องที่ของตัวเอง จะได้กระจายเด็กไปตามที่ต่างๆ และอำนวยความสะดวกให้กับพ่อแม่ผู้ปกครองด้วย ทางแม่เพลินก็จะลงไปช่วยด้วย เราช่วยกันแบบเพื่อนช่วยเพื่อนอย่างเต็มใจ”

และเพื่อให้การทำงานต่างๆ เป็นไปอย่างราบรื่นมั่นคง เธอยังขอรับการสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) ทำโครงการเสริมสร้างศักยภาพให้ครอบครัวเด็กพิการในชุมชน ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค) เพื่อสนับสนุนการทำงานอีกทางหนึ่งด้วย

“พ่อแม่ผู้ปกครองที่มีเด็กพิการอยู่ในครอบครัว สิ่งสำคัญคือจิตสำนึกในการดูแลลูกด้วยตัวเองมากกว่าการพึ่งพาคนอื่น โดยเฉพาะลูกพิการ เราจะปัดการรับรู้ แล้วโยนให้คนอื่นดูแลนั้น ไม่ได้ เพราะรายละเอียดต่างๆ ของลูก เราจะรู้มากกว่าใคร และการปรับวิธีคิดก็เป็นเรื่องที่สำคัญเช่นกัน ถ้าเรามองเชิงบวก เราก็จะเข้าใจเขามากขึ้น” แม่เพลิน แนะนำ

จากแนวคิดที่จะทำเพื่อเด็กภายในชมรมของเธอ ได้กลายเป็นแรงกระตุ้นให้ภาครัฐหันมาสนใจกับการดูแลเด็กพิการมากขึ้นแล้วในวันนี้ โดยกระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) พร้อมที่จะนำแนวคิดนี้ไปจัดตั้ง “1 อำเภอ 1 ศูนย์ดูแลเด็กพิการ” ให้ครอบคลุมทั่วประเทศ และอีกหนึ่งความฝันของแม่เพลินที่อยากให้ประสบความสำเร็จ

นั่นคือ ผลักดันให้ภาครัฐส่งเสริมการให้บริการผู้ดูแลคนพิการทดแทนชั่วคราว (Respite Care) ซึ่งจะเป็นสวัสดิการที่เสริมสร้างคุณภาพชีวิตของครอบครัวเด็กพิการให้ดีขึ้น