เปลี่ยนโลกใบร้าย ‘สร้างพื้นที่ทางสังคมให้ครอบครัวเด็กออทิสติก’
“แม่ร้องไห้ทุกวันหลังจากรู้ว่าลูกเป็นออทิสติก การที่น้องดามไม่เหมือนคนปกติ ทำให้คนในสังคมแม้แต่ครอบครัวไม่ยอมรับทั้งแม่และลูก สิ่งที่วาดฝันพังทลาย จนคิดจะฆ่าลูกและฆ่าตัวตายตาม”
เนื่องใน ‘วันครอบครัว’ 14 เมษายน สำนักข่าวอิศรา ขอถือโอกาสถ่ายทอดเรื่องราวของ ‘ณิตานัสธ์ พุ่มแพรพันธ์’ หรือ ‘แม่ตุ๊ก’ และ ‘น้องดาม’ เด็กชายออทิสติกตั้งแต่กำเนิด ที่ร่วมกันต่อสู้กับชะตาชีวิตจนสามารถยืนหยัดอยู่บนพื้นที่เล็กๆของสังคมได้
‘โลกใบร้ายๆของคุณแม่และเด็กชายออทิสติก’
แม่ตุ๊กเล่าว่า ตั้งแต่น้องดามลืมตาดูโลกจนห้าขวบ ยังไม่รู้ว่าลูกเป็นออทิสติก แค่สังเกตเห็นว่าเขาไม่แข็งแรงและมีพฤติกรรมแตกต่างจากเด็กทั่วไปในวัยเดียวกัน กระทั่งอายุ 8เดือนถึง 3ขวบต้องเข้าไปนอนรักษาตัวประจำอยู่ในโรงพยาบาลเพราะระบบย่อยอาหารไม่ทำงาน จนแม่จำเป็นต้องลาออกจากงานประจำมาดูแลอย่างไม่คลาดสายตา
แม่ตุ๊กเล่าด้วยน้ำเสียงสั่นเครือถึงเหตุการณ์เลวร้ายในช่วงอายุ 4 ขวบที่น้องดามเริ่มเข้าโรงเรียนแต่ถูกไล่ออกจากโรงเรียนถึง 4 แห่งเพราะมีปัญหากับเพื่อนเด็กคนอื่นๆ และคุณครูไม่เข้าใจ
เป็นเวลาหนึ่งปีเต็มที่ต้องวิ่งหาโรงเรียนให้กับลูกชาย เพราะไม่มีที่ไหนรับ เนื่องจากสมุดพกประจำตัวนักเรียนจากโรงเรียนเก่าๆ บันทึกไว้เหมือนๆกันว่า ‘น้องดามทำร้ายร่างกายเพื่อน’ แต่ไม่มีโรงเรียนไหนที่ระบุถึงสาเหตุที่เกิดขึ้นว่าน้องดามถูกเพื่อนร่วมห้องรังแกจึงโต้ตอบด้วยการกัด ภาพที่ฝังใจแม่ที่สุดคือเห็นลูกตัวเองในสภาพที่ถูกครูมัดมือและเอาไม้ฟาดอยู่หลังห้อง แถมยังเรียกว่า ‘เด็กปีศาจ’ คนในครอบครัวยังบอกว่าบ้าทั้งลูกและแม่ถึงขั้นเรียก ‘หมาบ้า’ จนที่สุดแม่ตุ๊กตัดสินใจพาน้องดามไปโรงพยาบาลบ้า
“แม่ร้องไห้ทุกวันหลังจากรู้ว่าลูกเป็นออทิสติก การที่น้องดามไม่เหมือนคนทั่วไป ทำให้คนในสังคมแม้แต่ครอบครัวไม่ยอมรับทั้งแม่ลูก สิ่งที่วาดฝันพังทลาย จนคิดจะฆ่าลูกและฆ่าตัวตายตาม"
‘แม่ตุ๊ก’ รู้สึกว่าชีวิตเดินมาถึงจุดตกต่ำที่สุด หมดแรงต่อสู้ เพราะขาดทั้งกำลังใจจากคนในครอบครัว และขาดการยอมรับจากคนในสังคม
‘ความรัก-เข้าใจ เติมความพร่อง-เสริมอัจฉริยะ’
แต่จากการได้พบปะพูดคุยกับคุณหมอ จึงทำให้ค่อยๆเข้าใจสภาพปัญหาของเด็กออทิสติกและรับได้มากขึ้น คุณแม่ตุ๊กและน้องดามจึงเริ่มพาตัวเองเข้าไปเรียนรู้โลกของคนเหล่านี้ กระทั่งได้มีโอกาสได้ร่วมกิจกรรมกับ ‘มูลนิธิคุณพุ่ม เจนเซ่น’ แล้วสิ่งที่ทำให้ลุกขึ้นยืนหยัดอีกครั้งคือ คำพูดของทูลกระหม่อมหญิงอุบลรัตนราชกัญญาสิริวัฒนาพรรณวดี ผู้ก่อตั้งมูลนิธิฯ อันมีจุดประสงค์เพื่อให้สังคมให้โอกาสบุคคลที่มีความบกพร่องในการเรียนรู้หรือออทิสติกอย่างทั่วถึงและเท่าเทียม
“ท่านบอกว่า ท่านเองก็ร้องไห้กับลูกมามาก แต่ท่านได้รับกำลังใจจากในหลวงว่า เราต้องคิดว่าเด็กพวกนี้เกิดตามธรรมชาติ เราต้องให้สิ่งดีๆกับเขา ไม่คิดสิ่งที่ทำร้ายเราและลูก มันทำให้แม่สัญญากับตัวเองว่าจะดูแลน้องดามให้ดีที่สุด เพราะเขาคือแก้วตาดวงใจ” แม่ตุ๊กพูดพลางกอดน้องดาม
น้องดามได้กลับเข้าโรงเรียนอีกครั้งในโรงเรียนปกติที่เปิดห้องเรียนพิเศษสำหรับเด็กออทิสติก ขณะที่แม่ตุ๊กเองก็เข้าร่วมกิจกรรมจิตอาสากับโรงเรียนเพื่อให้ผลความดีนั้นกลับมาสู่ลูกชาย และใช้เวลาศึกษาหาความรู้เกี่ยวกับการฟื้นฟูศักยภาพของเด็กออทิสติกเพื่อเสริมสร้างทักษะของน้องดาม
“เราสนับสนุนสิ่งที่เขาสนใจ น้องดามเรียนรู้วิธีทำหุ่นปูนปลาสเตอร์จากอินเทอร์เน็ต แม่คอยจัดหาอุปกรณ์ ดินน้ำมัน ปูน สี แล้วให้เขาลงมือทำเอง เราคอยดูอยู่ห่างๆ ตอนนี้น้องดามสามารถปั้นหุ่นได้เหมือนตัวแบบภายใน10-15 นาที”
แม่ตุ๊ก เล่าด้วยความภาคภูมิใจถึงความสามารถอีกอย่างของน้องดามคือการเดินสายไฟฟ้า ติดตั้งหลอดไฟได้ตั้งแต่อายุ 6ขวบ โดยเรียนรู้จากการให้แม่พาไปดูตามสถานที่ก่อสร้างและสอบถามพนักงานแผนกไฟฟ้าในห้างสรรพสินค้า… นี่คือ ‘ความอัจฉริยะ’ ในสายตาคุณแม่
‘ขอพื้นที่ให้เด็กออทิสติกอยู่ร่วมในสังคม’
พญ.สุวรรณี เรืองเดช ผู้อำนวยการโรงพยาบาลยุวประสาทไวทโยปถัมภ์ กล่าวว่าเด็กออทิสติกทั่วไปจะมีความบกพร่อง 3 ประการคือ 1.พัฒนาการที่ล่าช้า 2.ปัญหาการปฏิสัมพันธ์กับสังคม 3.ความคิดไม่ยืดหยุ่น ปรับตัวยาก ส่วนความอัจฉริยะนั้นไม่ได้พบในเด็กออทิสติกทุกคน จากสถิติแล้ว 40%ของเด็กกลุ่มนี้เป็นเด็กที่มีความสามารถพิเศษ แต่พบเพียง 10%ที่สามารถพัฒนาไปสู่ความเป็นอัจฉริยะ ซึ่งเป็นสิ่งที่พ่อแม่ต้องสังเกตจึงจะค้นพบ และช่วยส่งเสริมพัฒนาการได้ ดังนั้นครอบครัวจึงมีความสำคัญมากสำหรับเด็กออทิสติก
“ครอบครัวถือเป็นรากฐานของทุกเรื่อง เพียงแต่ครอบครัวที่มีลูกเป็นเด็กออทิสติกต้องยอมรับและเข้าใจว่าเด็กต้องได้รับการดูแลมากกว่าปกติ พ่อแม่เองก็ต้องเติมกำลังใจให้ตัวเอง สังคมก็ควรให้กำลังใจ โดยการยอมรับเขาเป็นส่วนหนึ่งของสังคม ไม่ใช่แค่รู้สึกสงสาร”
ข้อมูลจากกระทรวงสาธารณสุข ระบุว่าเด็กไทยอายุ 0-18 ปี ป่วยเป็นโรคออทิสติกเกือบ 2 แสนคน ซึ่งแนวโน้มเพิ่มขึ้นอย่างมากในรอบ 10 ปี ที่น่ายินดีคือขณะนี้มีการเตรียมจัดตั้ง ‘คลินิกส่งเสริมพัฒนาการเด็กออทิสติก’ ทั่วประเทศ เพื่อติดตามพัฒนาการเด็กตั้งแต่หลังคลอดจนถึง 5ปี
แต่ ชูศักดิ์ จันทยานนท์ นายกสมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิซึม(ไทย)แสดงความคิดเห็นถึงเวทีที่เปิดโอกาสให้เด็กออทิสติกว่าในปัจจุบันยังมีน้อยมาก และทุกครั้งที่เด็กเหล่านี้แสดงความสามารถ สังคมก็มักมองไปในแง่มุมของความสงสารเห็นใจ แต่ไม่ได้มองเห็นศักยภาพของเด็ก
ชูศักดิ์ มองว่าสังคมควรยอมรับและเปิดพื้นที่ให้เด็กออทิสติกแสดงความสามารถมากขึ้น ต้องคำนึงถึงรูปแบบที่เหมาะกับสภาพเด็กด้วย ไม่ใช่อย่างปัจจุบันคือเวทีส่วนใหญ่มักอยู่ในรูปแบบของการแข่งขัน ต้องเปลี่ยนมุมมองใหม่ว่าการแสดงศักยภาพเป็นการเพิ่มโอกาสให้เด็กพัฒนาตัวเอง
“การที่เราได้เสริมจุดเด่นจนเขาสามารถสร้างผลงานได้ มันเป็นความภูมิใจของเขา และต่อยอดไปถึงงานอาชีพได้ ถึงเวลาที่สังคมต้องหันมามองเด็กกลุ่มนี้มากขึ้น สร้างเวทีและพื้นที่แสดงออก และเติมเต็มกำลังใจ ให้เขาสามารถดำรงชีวิตแบบเป็นส่วนหนึ่งของสังคม”
---------------------------------------------
“ผมเป็นอะไรก็ได้ที่เขารับทำงาน แต่เคยคิดว่าอยากทำเบื้องหลังอุปกรณ์เข้าฉาก แต่เขาบอกยังเด็กอยู่ เลยรอโตจะไปทำ อยากทำฉากเพราะมันได้ทำไอ้พวกเนี่ย สนุกดี”
‘น้องดาม’ วัย 15ปี ลูกชายคนเดียวของ ‘แม่ตุ๊ก’ นั่งพิงผนังบ้านที่เต็มไปด้วยภาพวาดลายเส้นสวยๆฝีมือของเขาเอง พูดด้วยแววตามุ่งมั่นพร้อมหยิบผลงานหน้ากาก หุ่นตัวการ์ตูน รูปปั้นปูนปลาสเตอร์ออกมาโชว์ด้วยความภาคภูมิใจ โดยหวังว่าวันหนึ่งผลงานของเขาจะเป็นที่ยอมรับจากสังคม
“หากคุณได้พบกับเด็กหรือบุคคลออทิสติก คุณพร้อมเปิดพื้นที่(ทางใจ)ให้พวกเขาหรือยัง?”